Минуло кілька років з моменту поїздки до Діснейленду, де незнайомець сфотографував Кендру та Малію Геррін. Повідомляється, що відвідувач був приголомшений двома разюче схожими дівчатами, у яких була лише одна нога.

Вони досі пам’ятають це відчуття, бо воно було таким неуважним і жорстоким.

Для цих двох, яким зараз 17 років і вони є випускниками середньої школи в Юті, вчинок цього чоловіка не був поодиноким випадком. Незважаючи на те, що вони росли в центрі уваги через унікальні обставини народження, вони по суті звичайні брати і сестри та підлітки.

Народжені зі з’єднаними животами, Кендра та Малія Геррін мають спільний таз, нирку та печінку, і кожна з них відповідає за одну ногу.

Їх розлучили під час 26-годинної процедури в дитячій лікарні Primary Children’s Hospital, коли їм було 4 роки, командою з 6 хірургів та 25 осіб допоміжного персоналу.

З моменту міжнародного розголосу про цю процедуру вони були в центрі уваги численних новин, короткометражного документального фільму та книги їхньої матері. Вони також неодноразово з’являлися в шоу Опри.

Їх фотографували та дивилися на них занадто часто, щоб їх можна було порахувати, до та після операції 2006 року. Їм довелося враховувати інклюзивність, різноманітність та те, як взаємодіяти з людьми, які трохи відрізняються в результаті цього досвіду. І вони дійшли справді простого висновку.

«Не бійтеся розмовляти з кимось. Не витріщайтеся на них. Запитайте їх, чи можна запитати, що сталося. Але ставтеся до цього з повагою», — каже Кендра.

Джерело: Midjourney
Малія киває. «Будьте чемними», — каже вона.

Подружжя Геррін, яке незабаром стане дорослим, розмовляло з Deseret News про незалежність, інклюзивність та порушення.

Кілька порад
Дівчата Геррін стверджують, що знають інших людей з інвалідністю, які зазнали цькування, наприклад, іншу пару сіамських близнюків, яких переслідують, оскільки у них лише по одній нозі. Порівняно з цим, їхній власний досвід був порівняно приємнішим.

Вони стверджують, що оскільки вони виросли в одному районі та відвідують один прихід Церкви Ісуса Христа Святих Останніх Днів, у них міцна мережа контактів, і інші підлітки не часто їх цураються.

За словами Малії, вони утворюють згуртовану групу, яка майже все робить разом, включаючи дівчину, яку вони знають з третього класу, та нещодавню знайому.

Малія припускає, що, можливо, жителі Юти просто більш привітні. Кендра вважає, що допомагає те, що вони готові обговорювати своє життя.

Обом дівчатам подобаються відверті, допитливі люди.

«Запитувати краще, ніж витріщатися», — каже Малія, яка іноді чує, як батьки заспокоюють дітей, які цікавляться. Вона б воліла, щоб вони сказали своїм дітям підійти і поставити свої запитання.

Скільки вони себе пам’ятають, їх розпитували про їхні труднощі та причини одноногої дитини, адаптуючи їхні відповіді до розуміння людини, яка запитує.

Вони часто лише заявляють, що лікарям довелося розірвати їх, бо вони опинилися в пастці разом з маленькими дітьми. Їхні батьки, Ерін та Джейк Геррін, дали їм таке пояснення.

Вони легко обговорюють свої фізичні обмеження. За словами Кендри, у Малії міцніші м’язи, ніж у неї.

Вони швидко пересуваються, пересуваючись вдома на стільцях на колесах, схожих на ті, що можна побачити в кабінетах лікарів, та використовуючи ходунки в школі чи інших місцях.

Вони швидко розглянули деякі основні моменти своїх численних операцій.

Їхня мати пожертвувала одну зі своїх нирок невдовзі після того, як їх розлучили, бо знали, що Малії знадобиться трансплантація нирки, оскільки вони мали спільну нирку, до якої вона отримала доступ через їхню спільну печінку (розділену під час операції з розлучення).

Малія отримала другу трансплантацію нирки у травні 2018 року. За допомогою «ланцюга», в якому член сім’ї жертвує нирку одній людині в іншій сім’ї, яка потребує трансплантації, а яка потім жертвує її одній людині в іншій сім’ї, тато Джейк, який не був відповідним, пожертвував одну зі своїх нирок.

У ланцюгах можуть бути залучені кілька сімей. Рівно половина їхньої родини, включаючи братів-близнюків Остіна та Джастіна, сестру Кортні та племінника Езру, мають по одній нирці, жартують сестри.

Малія перенесла операцію на серці, а обидві доньки пройшли менш складні процедури з модифікації титанових стрижнів у міру їхнього зростання, а також операції з встановлення та, зрештою, заміни стрижнів, щоб вирівняти спину.

Щоб вирівняти ногу та зробити її спрямованою вперед, Кендра перенесла операцію з імплантації пластини в стегнову кістку. Пізніше лікарі імплантували більшу пластину. Багато подій були незапланованими, як-от вечірка з нагоди нареченої, коли Малія зламала стрижень у спині, стрибаючи на одній нозі.

Заміна стрижнів «це найменш проблемна операція. Це легко», — каже Кендра, у якої була інфекція, яка вимагала операцій і затримала її з першого місяця випускного року. Вона все ще отримувала оцінки «відмінно» та «четвірки», — гордо каже вона.

Скільки операцій? «Стільки», — зітхає Кендра, а Малія урочисто киває.

Кажуть, що ніколи не ігнорують ввічливо поставлене запитання.

KЕндра пропонує ще одну пораду як для тих, хто запитує, так і для тих, хто має інвалідність: «Ви не знаєте їхньої ситуації, тому будьте добрими».

Але фотографування? Ніколи!

«Ви нормальні», — хоче сказати Кендра. «Якби я просто сфотографувала вас, чи погодилися б ви? Ні, не погодилися б!»

Помаранчеві шкарпетки
Досвід з перших вуст — найпотужніший інструмент для відкриття власного голосу. Коли жінка на конференції YouTube запитала Кендру та Малію, чи не зроблять вони відео про булінг та інклюзію для ініціативи під назвою «Помаранчеві шкарпетки», Кендра вже деякий час думала поділитися своєю історією зі школярами. Конкретика цього питання все ще опрацьовується.

«Я сказала: «Звичайно», — згадує Кендра, яка явно більш товариська з них двох. Під час інтерв’ю обидві дівчинки беруть участь у розмові та багато сміються, а Малія іноді додає деталі або заповнює прогалини, але Кендра більшу частину часу говорить. Вона часто говорить реченнями, які починаються з «ми».

«Це чудово, коли мене офіційно просять про це поговорити», – каже вона.

У них є сторінка Herrin Twins у Facebook, а їхні життєрадісні, анімаційні фільми на YouTube зібрали багато переглядів.

Один з них мав понад 115 000 переглядів. На камеру Малія енергійна, незважаючи на свою сором’язливість особисто. Зазвичай вона чекає, поки хтось інший розпочне обговорення.

Однак вони раді перспективі співпраці з Orange Socks над створенням фільму або протистояння значній групі дітей.

Крім того, вони можуть співпрацювати з Stand Up for Kindness, яка пропагує тему боротьби з булінгом «від стороннього спостерігача до стороннього», яка час від часу представляється на шкільних зборах. Як і ці дві групи, Herrins хочуть, щоб усі були залучені, незалежно від відмінностей.

Програма під назвою Orange Socks об’єднує людей з інвалідністю та їхні сім’ї з ресурсами та один з одним.

Джеральд Небекер, уродженець Юти, чия 18-річна донька Ванесса має синдром Дауна, започаткував її. Він заснував RISE Services Inc., некомерційну організацію, ще до її народження з метою деінституціалізації людей з інвалідністю.

Сьогодні вона пропонує різноманітні послуги сім’ям людей з інвалідністю, включаючи платформу для обміну досвідом.

«Ми говоримо про різноманітне суспільство і думаємо про расу, релігію та етнічну приналежність, але рідко враховуємо інвалідність», – сказав Небекер Deseret News. «Ми набагато багатші, чим різноманітніше наше суспільство».

На честь неназваної жінки, тіло якої було викинуто на дорозі в Техасі, він назвав проект «Помаранчеві шкарпетки». Доки її особистість не була розкрита, її називали помаранчевими шкарпетками.

«Мене вразило, що її викинули, безіменною», – сказав Небекер. «Я думав, що вона символізує людей з інвалідністю, яких ми відкидаємо, применшуємо і не працевлаштовуємо».

На ньому лише помаранчеві шкарпетки.

Кінець дорослого життя
Близнюки Херрін із сумішшю ентузіазму та трепету очікують, що вони стануть більш незалежними, коли наближається доросле життя.

«Можливість бути самостійною, як і будь-які підлітки… Без батьків!» — вигукує Кендра, а потім говорить більш тверезим тоном. «Але також відрізняємося, бо я не відчуваю, що ми такі ж незалежні, як інші підлітки. У нас є обладнання; це важка робота».

Хоча вони завжди отримували допомогу в дитячій лікарні Primary, тепер, коли вони практично дорослі, вони, ймовірно, перейдуть до іншого закладу. Усі медичні операції, навіть непередбачені, проводилися в Primary.

Хоча вони мають багато спільного зовні, у них різні смаки в усьому, від кухні до кольору — Малія завжди обожнювала жовтий, тоді як Кендра раніше віддавала перевагу фіолетовому, а тепер віддає перевагу синьому.

Кендра не тільки не любить спагеті, тоді як Малія їх любить. Вони часто сваряться через те, де поїсти, коли гуляють з друзями.

«Я думаю, це просто братерська справа», — каже Кендра, знизуючи плечима. «Ми точно робимо братерську справу, коли сваримося через дрібниці».

@pinknewsКолишні сіамські близнючки Кендра та Малія розповіли про те, як їм живеться після операції з розлучення та чи сумують вони за сіамськими… #сіамськіблизнючки #хірургія #інфлюенсер
♬ оригінальний звук – PinkNews

Вони тільки зараз починають будувати плани, і майбутнє постійно здавалося їм невловимим. Кендра має сертифікат з флеботомії та планує продовжити кар’єру в цій галузі, коли їй виповниться 18 років на початку 2020 року. Вона здатна впоратися з цим завданням, оскільки сама неодноразово брала кров.

Малія все ще не впевнена у своїх цілях. Певною мірою вони обидві починають це розуміти.

Кендра тепер водійка. Цього року вона отримала водійські права. Усі сміються, коли вона зізнається, що інші водії лякають її; цей страх досить поширений. Однак їхні батьки завжди заохочували їхню самостійність, і ці права ще більше її посилили.

Мати дівчаток сказала, що вони житимуть щасливим, повноцінним життям і прийматимуть власні рішення, коли їм виповниться чотири роки і їм перенесуть операцію.

Жоден Геррін не має ставив це під сумнів під час спільної подорожі, сповненої перешкод і несподіванок.